最近香港社會出現很多家庭照顧者壓力爆煲後的悲劇。這一幕幕「金齡護高齡」、「以老護老」、「以老護殘」、「以殘護老」、「以老護病」、「以病護老」的不幸事件相繼湧現，這些社會現象是「偶然」定「必然」? 我們生命由呱呱落地第一日開始就成為「被照顧者」，當然第一個欠了父母的賬，就是古人叫「養育之恩」。由娘胎裡十個月，活到由嬰兒直到成長，是父母賺錢辛苦的功勞撫養出來的。到日後要面對去照顧家人時，可能會感到很遠或很陌生，甚至沒有想過角色轉換會隨時發生，成為「照顧者」。
從生命歷程視角來說，生命週期的改變，會令家庭中的角色及眷屬關係產生了變化，到我們接近金齡（指50歲或以上）的年紀時，可能會遇到父母已經老邁生病或衰弱需要照顧，產生無形的壓力；假若有小孩的在職人士，還可能要負擔養育小孩的責任壓力，以及困惑於如何取捨家庭照顧和工作上，在未有充分準備下成為「家庭照顧者」。而社會上普遍認為向家人提供無償照顧的人，是理所當然的職責，甚至照顧者本身也可能覺得他們在社會或家庭上是被忽略、隱蔽、沒有選擇、感到徬徨及無助的一群。當遇上很大的麻煩和刺激時，心中很煩、很氣、很燥，會錯用激動和負面的情緒，去處理生命中隨時出現千變萬化的現象。
傳統上女性被認為主要是提供護理和照顧的，間接形成所謂「角色囚禁」 (role captivity)，這概念是用來描述因照顧與護理相關的責任和角色，照顧者感覺自己像被俘虜的想法，導致有超負荷感、角色束縛和失落感，甚至出現身體和精神疾病[1],[2]。更嚴重的情況是，照顧者會產生具破壞性的行為，不情願承擔社會和家庭的角色，既不尋求幫助，也不接受幫助，形成一幕幕的悲劇[3]。
另一方面，我們的社會正發生變化，雖然男性照顧者的比例正迅速增加，但與男性相比，女性更有可能負責主要的照顧角色，並承擔沉重的照顧責任[4],[5]。過往研究顯示，女性照顧者比男性經歷更多的痛苦，以及使用更多的社會服務[6]。而女性照顧者（包括妻子、女兒和兒媳）的健康狀況往往比男性差[7] 。認知障礙症的女性照顧者比男性經歷較嚴重的負擔[8]，甚至假若患者的社會需求未能得到滿足，照顧者在護理過程中，會感受到很大的壓力[9]。
雖然照顧家庭成員可能會有所收穫，但護理涉及身體、心理和認知的範疇，是一項非常專業的任務，可能會導致家庭照顧者產生疲勞、壓力和負擔[10],[11]。很多照顧者因為要面對職場上的工作和家庭照顧的責任，而長期承受壓力，衍生出自身的健康和情緒問題[12]。在提供護理和照顧時，他們可能失去了照顧自己健康的機會和時間[13]，更可能成為「隱藏病患者」[14]。更因為得不到被照顧者對自己所付出的認同或讚賞，很容易會感到無奈、委屈和身心疲累，甚至出現家庭紛爭。家人往往因為在照顧安排、看醫生、家務分工、財政分擔、家中或院舍照顧等安排意見不合，而產生齟齬，令照顧家人變成「好心做壞事」；「兩敗俱傷」。在這方面，我的個人體會尤其深刻，我的個人經歷也是促使我不斷進行健康長壽和照顧者支援研究的原因之一。
從1983年，筆者開始接觸「家庭照顧者」和「被照顧者」的角色和關係。無論是因為罹患癌症、心血管疾病、精神病或認知障礙症，甚至面對多樣性慢性疾病，患者和家人都遭遇多層面的問題，患者不僅要處理疾病的壓力，也需長期面對病情的不確定性，以及疾病對生活與日常生活自理功能的威脅。當年我的父親正值知天命的年齡，一人養起一家，包括妻子和五口子，以及供養妻子的娘家和他自己上海的老家，卻不幸罹患肺曲霉病(Pulmonary Aspergillosis)。他在患病初期，睡在床邊吐出大量鮮血，用紅色洗面膠盆盛載鮮血的情景我仍歷歷在目。之後，他在葛亮洪醫院接受了第一次開胸肺手術，左邊差不多整個肺葉也切除，我的母親獨力照顧丈夫的重擔就從此開始，而她正式成為主要的「家庭照顧者」。
我的母親是一位很堅強、很熱心和善良，十項全能的人，她為家庭付出自己的生命和用盡一生的精力承擔照顧長期患病丈夫的責任。為了生計她亦拖著木頭車，到家附近的膠花廠排隊領取塑膠花組件回家工作，也會拿一疊又一疊很重的牛仔褲回家剪線頭，當然我和姊姊也是其中的幫工。不過有時她因為照顧五個頑皮的子女，甚至要操心我們的學業，處理家庭瑣碎雜事，又或者間中與她的弟妹產生爭拗和衝突，母親便會大發雷霆，呼天搶地，錯用激動的情緒處理家庭問題，甚至經常自殘和有自殺傾向，每次就好像有悲劇將會發生，形成了「苦的循環」。我的求學時期就經常進出入醫院和警署，開始這些「另類特訓」。這時候我有很多疑問「為甚麼父親會患病？」「為甚麼母親總嚷著自殺？」「生命的真諦到底是什麼？」。
我的父親經歷大手術後，慢慢復原，但好景不常。到1988年，父親的左邊上葉餘下少部分的肺組織，再出現曲霉病和有局部性出血性壞死，再次大量吐血。而當時沒有一間公營醫院可以為父親進行手術，並預計他只有兩個月命，母親不忍看見他這樣受折磨而死。雖然母親沒有上過學，並不識字，但這時她不斷四出尋找名醫，皇天不負有心人，她找到香港著名胸肺科朱雷士醫生（Dr. Ramon C. Ruiz） 及另外一位著名胸肺科梁醫生，在嘉諾撒醫院為父親進行第二次肺葉切除手術，而這時我們傾盡家中積蓄，甚至借貸去拯救父親的性命。
之後，父親踏上漫長又不確定的康復之路。1992年，正當我在澳洲讀大學時，因為父親病情每況愈下，我只好暫時退學從澳洲返港。1993年，父親的右肺下葉發現有一個橢圓形軟組織，軟組織的陰影範圍很大，被確診為支氣管癌及右肺氣腫，是鱗狀癌細胞 (Squamous Cell Carcinoma)，並接受5星期電療。這10年，照顧父親的日常起居飲食、個人和特別護理，如聞氧氣、側臥床拍痰，全部落在母親身上，令她變得繃緊、不安、身心俱疲。期間亦因照顧父親的負擔愈來愈繁重，家人也曾因為聘請外傭，以及安排父親入住安老院而糾結，令母親經常鬱鬱不歡。
到2001年，母親患上缺血性心臟病 (Ischemic Heart Disease)並進行心臟導管插入手術。2002年2月她發現罹患侵略性的乳腺導管癌 (Aggressive Ductal Carcinoma of the Breast)，並將右邊整個乳房、淋巴結及肌肉割除，同年7月因腸系膜絞痛 (Mesenteric Angina)，發現腸血管收窄，並需要進行手術，在腸系膜上動脈 (Superior-Mesenteric Artery) 放入支架。母親慢慢由「照顧者」變成「被照顧者」。直至2003年我的父親離世，當我們放下父親的照顧擔子時，才發覺忽略了母親，理解她的身體狀況每況愈下。而我就漸漸擔當了她的「主要照顧者」，過程中有血有淚，幸好我的丈夫和兒子非常支持和體諒我。他們均很願意照顧我的母親，與她相處十分融洽，互相關愛。
到2011年年底，母親更進行了換膝蓋手術 (Total Knee Replacement)，期間不停進出醫院，經歷漫長和痛苦的康復時間後。她為了消減痛苦和孤獨感，積極參加大大小小的義工服務，又會到長者中心學習中英文書寫、電腦輸入、唱歌跳舞班、手藝班，甚至教其他老友記編織毛衣，游冬泳去鍛鍊身體，將自己的時間排得滿滿，如非必要和緊急她絕不會麻煩子女。
直至2018年10月，我的母親經歷生不如死的帶狀皰疹，俗稱「生蛇」(Herpes Zoster)。生蛇面積很大，由左頸至肩膀，到左前胸及左肩胛骨位置出現水痘徵狀。由於病情惡化，水痘滲出液體，發燒、頭痛、肌肉痠痛、發冷發熱、淋巴結腫大及發紅，腫脹部位的疼痛指數達10級。她飽受「生蛇之苦」，痛楚令她失去自尊、苦不堪言、生活質素下降。除了公私型醫院雙管齊下去治療，照顧她變成一項非常艱巨和有挑戰性的任務。母親守寡18年，經歷多次手術後，她患上抑鬱和驚恐症，更出現輕度認知障礙症的徵狀，長期依賴精神藥物去減輕焦慮和失眠。
末期肺腺癌–愛與痛的邊緣
而她的神經痛楚時好時壞，令她精神崩潰，而這火燒的痛楚，折磨到她不似人形。期間，私家醫生除處方最高級別的抗病毒藥物給她，更為她注射有嗎啡成份的止痛藥。我也帶她去疼痛治療中心，去接受局部注射神經麻醉藥或類固醇治療。她的焦慮和驚恐情況更加嚴重，還時常問「為什麼自己的命會那麼苦？」、「沒有做傷天害理的事，為什麼會受這樣的折磨？」。幸好，這時母親已找到精神的寄託，有宗教信仰，皈依佛門。到2019 年7 月中旬，當我帶母親去做心血管電腦掃描時，很不幸發現她肺部右上葉有一個腫瘤及右中葉有兩個代謝異常的肺結節，出現轉移和肺積水，並確診末期肺腺癌(The Final Stage of Lung Adenocarcinoma)。
在最近這廿年，我相繼看見一位又一位親人和長輩患病和離世，父親、祖母、家翁、奶奶。到2021年2月我的母親往生，甚至好幾位大學教授、同僚和導師也離世，身邊的朋友一個接一個患上癌症、心血管疾病，又或者聽到朋友因要照顧患有認知障礙症、精神病、殘障或臥床不起的父母或家人，變得心力交瘁。
遇到這些「生老病死」，如何可以令患者、家人和自己的心安住？在照顧患病和喪失自我照顧能力的家人過程中，我們應該如何調節和轉化自己的心態？如何擺脫「苦的循環」？親人患病和離世，令我覺察到世間萬事萬物都是無自性、無永恆、無自生獨存性，全是因緣(causes and conditions)所產生、運行和消失，於各種各樣的因果關係裏，正所謂「因緣和合而生，因緣消散而滅」。在這滾滾紅塵裏，無數的生命不斷地生生滅滅，只不過是「眾緣假合」短暫存在罷了，它剎那生滅，遷流不息，無一能倖免。而光陰就好像白駒過隙，一瞬即逝，細如生活瑣碎事、大至生死，我們可拿捏的都不多。生命就如夢如露，亦如電如風，世間一切現象都是在互相依存的關係中變化著，沒有一個固定不變的實體，沒有一樣是常住不變。
在照顧共生的關係中，我們透過身體神經系統、感覺器官和意識，領納和感受到外界事物，會被外境牽動，執著自我，對自己和別人起了「分別心」。所以當我們成為「照顧者」時，對「被照顧者」因疾病導致生活和身體上需要的一切依賴和照料、包括衣、食、住、行、坐、臥、看醫生、覆診和服藥，甚至財務安排、家居安全和設備、個人和特殊護理、康復照顧、情緒支援、心理行為問題等等，又或者遇到家人之間或與外傭的衝突時，都要面對和處理，但往往我們會因為這些「緣起假有」的現象，而觸發負面的情緒和思紊，錯將虛妄和幻象當了是真實，作繭自縛，延續了「苦的循環」。
當我們明白今日看見所謂的「我」，已經不是昨日的「我」，「我」的存在是無自性、無定性和無常性。我們人生有很多苦惱都是由執著而來，執著自我，執著所謂「屬於我的」，以及執著固有的認識。要化解危難，第一步是增強「覺知力」，覺察自己思想和情緒的變化。「不執著」是指不為過往的認識所局限，而如實地觀察事物，不為任何一邊的表面現象和外境所纏繞[15]。
就以『「腦」伴同行』 (Reaching Out Dementia Caregiver Support Project, REACH-HK)[16] 中一個照顧認知障礙患者母女關係真實個案為例。被照顧者是患有認知障礙症90歲的母親，照顧者是63歲的女兒。母親不單出現認知障礙症的行為和心理症狀(Behavioral and psychological symptoms of dementia, BPSD) ，女兒更發現母親每日多次失禁，剛清理完，又需要再次清潔。內心出現的想法是覺得「辛辛苦苦清理乾淨，沒過多久，又整污糟，又要勞動，感覺不被尊重」。也覺察自己產生負面的情緒，如生氣和煩惱。假若懂得分析，及以更有效用的想法，代替現有想法，當照顧者念一轉，就能表述和接受:「母親是病人，她也不想的，甚至回想到年幼時，母親也是這樣把她養大，現在是報答母親的時候」。照顧者就會出現新的情緒，變得平靜和有同理心，甚至不再嬲怒和嗔恨，順其自然。
這就是『「腦」伴同行』其中一個介入工具，認知行為治療法 (Cognitive Behavioral Therapy, CBT)，是一種已實證、有效的心理治療，可以通過改變思維和行為方式來幫助解決問題。減低照顧者因照顧認知障礙症患者的行為問題，所產生的情緒困擾和負面想法，對治療焦慮和抑鬱，以及其他身心健康問題也有幫助。當發揮到同理心，就能換位思考，易地而處去感受和理解他人的內心感受，繼而可以用慈悲和平等的方式相待對方。而幫助照顧別人的同時，其實也是幫助自己，提升心性，形成一個「善的循環」。
人的生命就是透過互相幫助，互相關懷，種下善因緣種子，讓生命注入更多生命力。我們每天都在一呼一吸之間成為過去，迎接將來。過去的改不了的，我們只可「接受、面對、處理、放下」；將來亦未出現，所以要學習「提起」，人生才可以有積極、樂觀和奮發的一面。就是因為有這種變化無常的現象，我們每個人也有機會去改變自己的生活方式、想法和行為。事情的「好壞喜惡」都是取決我們的心態，「一切唯心所造，唯心所變」。從心入手，學懂忍讓、柔和，栽種好自己的小天地之餘，就能令身邊的家人和朋友更健康、更自在，達到「自助助人」。
當要擔任「家庭照顧者」角色的時候，也要好好照顧自己心理和靈性完好、鍛鍊體魄、優化內在能力與功能、保持良好的認知能力、韌性、活力和毅力，減低自己患上「不可逆轉」的疾病，以及維持自我照顧能力，避免成為下一個「被照顧者」。還要經常感恩生命出現的每一種「甜酸苦辣」，時刻保持同理心和慈悲心，以利他人為先，並提醒自己要不斷學習、精益求精，與時並進，以及建立自我效能。當遇到困難和逆境，需要幫助時，也要開放地尋求家人、朋友、鄰居中支持的力量，接受社區提供的支援，讓自己有喘息的時間。家庭照顧者絕對是家庭中的「無名英雄」，非常值得表揚和肯定他們無私和偉大的奉獻。而生命中出現種種的人和事都要心存感激，因為它們都是來磨難我們的「有情導師」，使我們向善，提升心智，令我們成為一個更好的人。那麼「人人都是照顧者」「天天也可樂逍遙」!
--- 撰寫張筱蘭博士
2023年5月14日 (日)
母親往生825天
第三個失去母親的母親節
相片: 2020年10月28日的早上，我和哥哥帶同母親去葵涌老齡精神科門診部下葵涌分科診所三樓覆診，哥哥也是其中一位家庭照顧者。母親確診末期肺腺癌後，無論哥哥工作有多累、多忙，也回家照顧母親，與她晚飯，陪她過夜，甚至到了後期母親全身出現骨痛時，他會幫母親塗油按摩。雖然相片中的剎那情景已消失，留不住，也改不了，但感恩有幸能照顧到母親，能與她度過人生最後的階段，她正是我生命中「無名英雄」「有情導師」，開啓了「善的循環」。
參考資料：
過去十年透過照顧母親，我從中得到不少領悟。記得一次受邀參與一個有關生死教育的分享會。事實上，生死教育以前不受重視，大家都廻避談論死亡，不過近年漸漸流行起來，多由志願組織推動，並和學校合作，把生死教育帶入校園，改稱為生命教育。
出席該次生死教育活動的有兩名中學生，他們在過去幾年間分別經歷了祖父和爸爸的離逝。小小年紀實在不知如何處理對家人死亡的情緒反應，也少有機會公開表達內心的感受。
失去祖父的一位同學表示，他祖父患有腦退化多年，平時沉默不語，和兒孫沒有很多交流。怎知一次他做錯事給爸媽責罵，祖父竟突然開口維護，還擋在他前面，免他受爸爸杖責。原來祖父可以忘記很多事情，但卻沒有忘記對孫兒的愛護。
至於另一位同學，她在分享過程中，從不講「爸爸」二字，只說數年前媽媽喪偶，而她自己面對有家人走了，卻出奇地表現平靜，但有時也會觸景物傷情，也限於傷情而已。我一邊聽，好奇她總是廻避直指她失去爸爸，或許另有別情吧!
可是見她說時上氣不接下氣，口窒窒，緊握拳頭，手心冒汗，明顯頗為緊張。我看得出，她口口聲聲表示感到平靜，其實她很在乎爸爸，對他的死亡在心靈深處很是不安，不敢面對，而且愛在心裡口難開，不知怎樣表達，便不自覺地廻避。
上述兩位學生倒過頭問我，要照顧一位腦退化的母親感到辛苦嗎?我即回說，我從不去想辛苦這問題，辛苦與否我都必須堅負照顧這個「任務」，反之感恩有這個機會，和媽媽建立了從未如此的親密關係。
媽媽開始時最大的問題是腦退化，經常怕她走失，事實上她也走失了好幾次，弄得我誠惶誠恐，到處尋找她。因此，想了很多辦法防止她再走失。
她的腦退化愈見惡化，有時會錯認我為她侄女，又誤以為自己仍住在深水埗的舊居，不肯回現居所，要強行拉她入屋證明我們住在這裡。
後來她摔了一跤，導致骨折，即使好了行動已不大如前，但她卻又經常忘記自己行動不便，我和工人姐姐一不留意，她便會自行起來行去洗手間，因而跌過好幾次，加深了她腦退化。
這弄得我有些兒驚恐症，很怕聽到澎澎的聲音，一聽到便會魂飛魄散，立刻看個究竟，特別是深夜，至少起床幾次扶媽去洗手間。因此養成淺睡，高警覺，每晚如是。
但自媽參加長者日間中心活動，一星期三天，她開心好多，我騙她是上長者大學，有學士證書。她一聽到返學，便立刻拿起書包，表現高興，而我也可以有幾天休息下。
我亦安排了她參加屋苑樓下仁愛堂的認知障礙班，一星期兩個早上。我盡量陪她去，在旁欣賞她和其他長者做手工藝，無限感觸，就好像和媽媽調轉了角色，記得兒時媽媽湊我放學，喜歡在課室門外偷看我會如何學習，到她老時就變回小孩，而我則做了她媽媽偷看她上課的情況。
由於媽媽行動不便，每天多次我都會擁她在懷中扶著她，來回睡房和洗手間，讓我深深感受到她的體溫是如此有暖意，她的體味令我回到兒時的記憶。想到此，我更緊緊擁抱著媽媽不想放手，當下就是永恆。
我每晚都抽時間和她聊天，她不斷重複數十年前的往事，從她小時廣州的軼事，到她少女時代來香港的情況，投靠做導演的四叔，跟著四叔在片場穿梭，原來媽媽也有一段「星光伴我心」的歲月。五十年代的香港影圈她如數家珍，沒想到她也曾拍過粵語片，竟也見過曾江叔，在新聞上得知曾江叔猝逝，媽媽感觸萬分。
分享媽媽的往事，也是一段重要的口述歷史。在照顧過程中，我驚訝彼此的愛，是如此的實在。她曾為子女付出大半生，做子女的現在又願意為老人家付出多少?最重要的是，我們沒有失去愛的能力。
可是，無論有多大的愛，也沒可能留著媽媽衰退的生命。她除了有腦退化，二零二一年還被診斷出有末期肺癌，她的生命在倒數，而我每天則要更堅強為她打點日常需要，親自挑選和設計合適癌症病人的餐單，給工人姐姐準備。我每天都在網上找資料研究如何處理腦退化丶癌症病情，怎樣防止媽再跌倒，令自己差不多成為老人科專家。
終於媽媽在一年多後的二零二二年九月十六日嚥出最後一囗氣。她走後的幾天，我突然感到日子失去重心，空空蕩蕩，只有在街頭上漫無目的在游走。
這可能與我曾作為她密切照顧者有很大的關係，每天晨昏定省，感到媽媽在我生命中的重量。衣食住行，起居飲食，都是環繞著她，她喜則我喜，她痛則我痛。兒時媽媽也這樣照顧我，她老來我們調換了角色，她不僅是我母親，也是我的女兒，因此我現在感到雙重的失去，焉能不空虛?!
作為照顧者，過程中的辛酸不足為外人道，但另方面感恩有這個機會在媽媽最後的日子，能與她同行，服侍她，見證著生命由盛轉衰的循環，最後媽媽如嬰兒倒在我懷中，我為她沐浴更衣，對我而言是個大震撼，迫使我思考生命究竟是怎麽的一回事。
記得讀過相信是來自佛陀的話語:「生亦何喜，死亦何悲，向死而生，不念過去，不畏將來。」我時常覺得人到世上是來懺悔和贖罪的，這與三大信仰基督教、佛學、伊斯蘭教所說的相吻合，因此我們每個人也逃避不了生老病死。但方生方死，方死方生，生命不斷循環直至完成洗清罪業為止，方可到達基督教和伊斯蘭教所指的天堂，佛陀所說的彼岸，歸於大自然的無我境界，超越生死。
既然如此，人生不如意事常八九，正如《聖經:詩篇》哀嘆:「人好像一口氣，他的年日如同影兒快過去」，的確是生有何喜?但透過照顧父母，讓我這位照顧者明白到，雖生有何喜，但當我我感不捨時，便深刻領悟血脈相連的親情為何物，甚至與宇宙這大我的連結，當中的無私與愛，乃是要經歷苦難磨練才獲昇華，得到這份珍貴的體會。
如是者，死又何悲?人生一世，如草生一春，生是死的開始，死是生的開始，為什麼要怕死?為什麼要怕死苦?死有何悲?不要回頭望，向前直奔，無畏無懼，生者如是，亡者亦如是。